TSA – Comment accompagner les parents

TSA – Comment accompagner les parents

INFOLETTRE 5 ANS+ Avril 2021

Le Trouble du spectre de l’autisme; comment accompagner les parents.

Le Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est en constante progression. Au Canada, c’est un enfant sur 66 de 5 à 17 ans qui a reçu ce diagnostic. De ce nombre 90% le recevront avant l’âge de 12 ans (1). Cela veut donc dire qu’une majorité d’enfants seront diagnostiqués durant la fréquentation scolaire ou avant. Les premiers intervenants à supporter le parent seront donc les éducateurs (trices) de la petite enfance ainsi que les enseignants qui seront également les premiers, bien souvent, à avoir remarqué certains éléments.

Le Trouble du spectre de l’autisme englobe une très grande variété de profils et il peut donc être difficile pour le parent de savoir quoi faire lorsque tombe le diagnostic, vers qui se tourner, quelles actions poser.

Le but de cet article est d’outiller les intervenants pour orienter les parents. Il s’agit de grands principes directeurs, chaque cas étant différent, il revient au milieu de juger de ce qui est pertinent ou pas.

Reconnaitre le TSA

Les organismes d’aide et la Fédération québécoise de l’autisme ont de la documentation fort intéressante à ce sujet (et bien d’autres également) pour quelqu’un qui aimerait avoir une démarche plus dirigée sur son questionnement.

Plusieurs sites intéressants offrent une liste de signes et symptômes, c’est le cas notamment d’Autisme Montérégie et Spectredelautisme.com.

Lorsque le diagnostic tombe

Lorsque le parent apprend le diagnostic de son enfant, il peut avoir plusieurs réactions: passer en mode action, être soulagé d’enfin comprendre, être sous le choc, etc. Être en mesure de lui suggérer des ressources qui pourront répondre à son besoin peut être une bonne stratégie pour l’accompagner au départ. Pour cela, connaître le type de ressources disponibles dans la région peut s’avérer un outil de taille. Celles-ci peuvent varier d’une région à l’autre et d’une période à l’autre, selon notamment la mise en place (ou la fin) des programmes gouvernementaux.

Je suis d’avis que le parent devrait contacter son CLSC dès que possible afin qu’il soit placé sur la liste d’attente, ainsi plusieurs semaines/mois pourraient être économisés. Avoir une idée du temps d’attente pour les services publics dans notre région peut être une autre stratégie pour accompagner le parent. En effet, nous savons tous que l’attente peut être très longue, mais pour le parent, avoir un chiffre ou un ordre de grandeur permet, à mon avis, de passer en mode action plutôt que de se mettre en mode attente. Un chiffre, un délai, c’est beaucoup plus concret que de simplement savoir qu’il y a de l’attente.

En attendant les services publics

Un parent m’a déjà dit « des services il y en a, beaucoup même, mais tout coûte 100 $ et je ne sais pas où commencer ». Voilà qui résume bien le dilemme dans lequel peuvent être placés certains parents. Quoi leur dire?

Planifier : tout d’abord, ils doivent se questionner sur leurs ressources disponibles. Leur couverture d’assurance, le budget, sans oublier le temps disponible. Parce qu’au-delà des ressources financières ou d’assurance, il faut avoir le temps de se rendre aux nombreux rendez-vous. Prendre le temps de bien analyser ce qui est à leur disposition permettra aux parents de trouver les ressources correspondant à leur capacité. Cette planification peut également inclure le réseau social qui les entoure. En clinique, il n’est pas rare de voir des enfants accompagnés de leurs grands-parents. Quel bonheur chaque semaine de venir en thérapie et de passer un moment privilégié avec grand-maman! Combien de familles se mobilisent également autour de l’enfant pour apporter de l’aide aux parents aux ressources limitées!

Choisir le bon service : voilà un défi de taille. En effet, les études n’ont pas permis à ce jour de déterminer une voie unique à l’aide que l’on peut apporter aux enfants ayant un TSA (INESS, 2014). Les profils étant très variés, les enfants peuvent obtenir des gains variables selon ce profil. Le parent doit d’abord identifier les domaines dans lesquels l’enfant a besoin d’accompagnement et rechercher les ressources en fonction de ce besoin. À savoir, ce qui est efficace ou non dépend de la réponse de l’enfant à l’intervention. Il faut demeurer prudent face aux méthodes dites intégristes qui affirment haut et fort que seule leur méthode fonctionne. Rappelez-vous du vieil adage suivant : « Si le seul outil que vous avez est un marteau, vous verrez tous les problèmes comme un clou » (Pollock N. 2009).

Références

  1. Agence de santé publique du Canada (2018), Prévalence de l’autisme chez les jeunes du Canada; rapport 2018 du système national de surveillance du Trouble du spectre de l’autisme (TSA). https://www.canada.ca/content/dam/phac-aspc/documents/services/publications/diseases-conditions/autism-spectrum-disorder-children-youth-canada-2018/trouble-spectre-autisme-enfants-adolescents-canada-2018.pdf, consulté le 22 avril 2021
  2. Institut nationale de santé publique (2014), L’efficacité des interventions de réadaptation et des traitements pharmacologiques pour les enfants de 2 à 12 ans ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/ServicesSociaux/INESSS_InterventionsReadap_TraitementPharmaco_EnfantsAut.pdf, consulté le 22 avril 2021
  3. Pollock N. (2009) Intégration sensorielle : revue de l’état actuel des faits scientifiques, Actualité ergothérapiques, volume 11, https://caot.ca/document/3948/AE_Sept_09.pdf, consulté le 22 avril 2021

Sonya Côté

Clinicienne et conférencière, Sonya pratique essentiellement dans les milieux de vie des enfants : école et CPE. En plus d'offrir des formations au personnel des écoles et des CPE, elle offre des suivis et du support-conseil aux intervenants entourant les enfants à besoins particuliers. Elle travaille notamment auprès d'une clientèle autochtone et d'enfants ayant recours aux services de la Direction de la protection de la jeunesse. Elle est l'auteure du livre Favoriser l'attention par des stratégies sensorielles publié chez Chenelière Didactique et rédige actuellement un prochain ouvrage pour les enseignants.

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